16 juni 2007 strasbourg
Møte 16. juni 2007 i Strasbourg
Professor MAITROT
Etter mer enn 20 års eksperimenter når det gjelder Tarlov Cyster, holder Professor Maitrot en kort tale til generalforsamlingen slik at hver eneste en skal kjenne til alle aspekter ved denne sjeldne lidelsen. Han forklarer hvorfor det å lese rapporter / avhandlinger av Doctor Isadore Tarlov (1950 og 1953)- av Paulsen og coll. (1994) og å lytte til pasienter som alle beskriver de samme symptomene uten å vite at andre lider av det samme andre steder i verden, førte ham til å prøve å finne en løsning på dette vanskelige problemet. Han håper at det Internett-nettverket som ennå eksisterer vil bli utviklet slik at de kan dele sine eksperiment-erfaringer som hjelp til å reflektere over en sak så vel som moralsk støtte og informasjon mens det medisinske teamet gjennom dialog og analyse kan gå videre i søken etter metoder for å lindre smerte og handicap-relaterte årsaker til denne patologi.
Mellom 1953 og 1994 hadde denne patologien kommet i glemmeboka. Den viktigste årsaken var at midlene for dette arbeidet aldri inkluderte sacrum-området.
Doctor Paulsen tok på seg å studere 500 MR-bilder og oppdaget på 4,6 �v dem hadde Tarlov Cyster.
Doctor Maitrot begynte sine studier i patologi i 1989.
Det første forsøk på smertelindring, var punktering av cystene: 1 / 5 av pasientene ble bedre på nivået for lumbagos og konklusjonen på dette ble at cystene er opprinnelsen til 1�v ischias eller ischias-lignende problemer.
Men smerten inkluderer også smerter i sacrum, perineal området og sphincters områder.
Å stille en diagnose tar 8 måneder for en mann mens det tar 23 måneder for en kvinne fordi kvinnenes symptomer ser ut som perineal eller gynekologiske smerter. Derfor blir de først sendt til gynekolog eller urolog for pudendal nerve- smerte.
MR gir en diagnose i 56�v tilfellene fordi bildene ikke blir tatt ( hvis ikke bedt om ) lavere enn L5/S1.
Hvis en radiculography eller Myelography blir gjort etter dette, er det mulig å oppdage opptil 90�v tilfellene.
Hvis den blir utført uten forsinket bilder oppdages det i 56�ilfellene og med forsinket bilder sees de i 81�v tilfellene.
Det gjør det mulig å studere den flytende dynamikken i spinalvesken som kjennetegner egenskapene til cyster ( med eller uten ventil ). Det er cyster i alle størrelser som noen ganger invaderer den nedre delen av magen ( anterior cyster ) som kan bli så store store at de inneholder inntil 21/2 liter veske. Perineural cystene er røtter som har en deformert sjede: alle røttene lider, enten de er innenfor eller i nærheten.
Da han drev med observasjoner, merket han noen assosierte patologier: Ehler-Danlos syndrom, Arnold-Chiari problem, og mener det ville være nyttig å inkludere disse komponentene i forskningen.
Han illustrerer dette ved hjelp av en lysbildeserie som angir at disse formasjonene har et medfødt opphav, enten uten symptomer eller med diskret symptomer som av ulike årsaker plutselig satt seg igang. Denne anomalien kan være tilfellet for misdannelser i Currarino som starter mellom 14. og 24. dag av svangerskapet, ifølge undersøkelser han allerede har gjort, og at han vil fortsette med embryologi.
Han presiserer at andre undersøkelser er foreskrevet for å få den beste diagnose: EMG og uro-dynamikk tester spesielt.
For å lykkes å finne en neuroradiolog som var villig til å anvende protokollen som han utviklet for AFGI, var vanskelig: Teamet var enige om å utføre denne handlingen først fire år etter sin utvikling.
En punktering blir utført etter injeksjon av et middels kontrast-produkt ( ingen fare for araknoiditt hvis det gjøres på riktig måte- faren skyldes ikke produktet, men måten det blir injisert på ) for å visualisere røttene som finnes i cyster under hjelp av en skanner og dermed unngå lekasje. Parallelt blir det satt en nål til for injeksjon av limet. Det er åpenbart at når benet er sterkt erodert, er tilgangen enklere. Å bruke skanneren gir også den høyeste grad av nøyaktighet, i tillegg til å tømme cysten som å fylle den fordi enhver form for upassende handling ( spesielt av hastigheten for fylling av limet ) kan gjøre at prosedyren blir en fiasko. Dette produktet er absorberbart. Pasientene blir bedt om å være oppmerksom på ev. utvikling av sine symptomer, og i 11 av de 14 siste sakene ble en bedring kjent, særlig for ryggsmerter.
Interessen for denne første undersøkelsen er å finne ut hvilke rolle cysten har når det gjelder smerten: Smertelindring er indikasjon for annen intervensjon.
Imidlertid kan man ikke være sikker på at feilen er relatert til det faktum at cysten ikke er årsaken til smerten fordi det er mulig, som tilfelle er ved flere cyster hvor man ikke valgte den riktig som var årsaken til smerten.
Kontakt med nevro-kirurger i USA, gjorde professor MAITROT klar over problemet om at anafylaktisk sjokk var knyttet til det semi-syntetiske limet som brukes for FGI. Derfor er limet som brukes i Frankrike 100�iologisk, da denne gesten ikke skal gjentas.
Plicature ( folding ) vil være effektiv bare hvis det ikke var noen røtter inni cysten. Det er grunnen til at denne intervensjonen ikke praktiseres her: " Fangete " røtter i en cyste som har blitt foldet gir den samme smerten som uten folding. 45�v folket som har gjennomgått denne intervensjonen, lider av nevropatisk smerte. Denne typen smerte kan også skje ved andre operasjoner når røtter og rotender er blitt kuttet, rørt eller brent. Nervene vokser ut igjen, men er da omgitt av arrvev, noe som skaper kronisk nevropatisk smerte.
Excision gir det samme problemet relatert til nervene som har blitt kuttet.
Forskning for å få et bedre resultat gjorde at de blandet de biologiske limet med fett tatt ut ved fettsuging i området rundt navlen. Fett beskytter nervene. Limet er ikke under press og nerver blir dermed dobbelt befridd fra enhver påvirkning. Denne prosedyren blir utført under endoskopi eller mikroskopi og man trenger ca. 1 times arbeid pr. cyste, bare for denne delen.
En annen teknikk blir nå brukt, når den første ikke kan utføres: Det er en forbedring av en shunt som går til peritoneal-området. Før var hovedproblemet at cyster som ble drenert falt tilbake på seg selv og dreneringen kunne ikke lenger gjøre jobben sin, som involverer reformasjonen av cysten. Tanken var å føre denne dreneringen ned i en liten tube, ekstremt tynn og nøytral, for å beskytte stilk og cyste. Selv om det faller på seg selv, kan den ikke stoppe CSF å komme inn i den peritoneale membranen for å bli absorbert av den naturlige måten. Tre prosedyrer av denne typen ble utført og alle tre hadde en umiddelbar lindring.
I konklusjonen fortalte Doktor Maitrot oss om sitt ønske om å lage et nettverk for deling, for å få mer og mer informasjon, for å få en bedre oppfølging og å høre og å bli hørt. Til nå er det så få som ønsker å være involvert i denne sykdommen.
Til slutt, informerte han oss om at redaktøren for " Advanced Technologies i nevrokirurgi " hadde spurt om ham ville skrive et kapittel til deres publikasjon som skulle skje mars 2008 om Tarlov Cyster og gav ham ubegrenset antall sider.
.
