brev_til_familie
Brev til familie og venner
Kjære familie og venner,
Dette brevet er skrevet i håp om at dere bedre skal forstå oss som lever med Symptomatiske Tarlov cyster, kroniske smerter, nerveskader og de endringene det forårsaker.
Å ha cyster på spinale nerverøtter, som kan forårsake nerveskader som igjen gir kroniske smerter, betyr at mange ting i livet vårt endres- mange av dem er usynlige. De fleste forstår ikke hva denne nådeløse, ustyrlige smerten og virkningene innebærer. Og for dem som tror de vet, er faktisk mange feilinformert. Så for å informere dem som ønsker å forstå denne problematikken, ønsker vi at du vet litt om oss og vår medisinske diagnose, Symptomatiske Tarlov cyster.
Å leve med denne medisinske tilstanden betyr at vi det meste av dager og netter har betydelig smerte og derfor blir utmattet. Noen ganger er vi sannsynligvis ikke like mye moro å være sammen med heller, men vi er fremdeles oss langt inne i denne forandrede kroppen. Det er ting vi ikke lenger kan gjøre, og vi har måttet akseptere det. Vi bekymrer oss for hvordan endringene med oss påvirker deg. Vi bryr oss veldig mye om vår familie og våre venner og vil fortsatt høre dere snakke om hvordan dere har det og hva dere gjør. Vi ønsker og liker å snakke om andre ting enn vår medisinske tilstand og smerte. Vi har fremdeles de samme interessene vi alltid har hatt, det er bare noen av dem vi ikke lenger kan gjøre aktivt . Vi er takknemlig for de tingene vi fortsatt kan gjøre og for deres støtte, kjærlighet og vennskap.
Prøv å forstå forskjellen mellom " glad " og " sunn ". Når du får influensa vil du sannsynligvis føle deg elendig, men etter en uke eller to er du tilbake til normalen. Selvom vi har levd med denne diagnosen og dens symptomer i mange år, er vi er ikke elendige hele tiden. Faktisk vi jobber hardt for å ikke være det. Så hvis du snakker til oss og vi virker glade, betyr det at vi har " en god dag ". That's all. Det betyr ikke at vi ikke har smerter, at vi ikke er ekstremt slitne eller at vi er " bedre ". Ikke si: " Å, du virker så bra! " eller " Men, du ser jo så godt ut ", som om ingenting kunne være galt. Når vi er sammen med deg og andre, prøver vi å smile, le og nyte å være med. Vi prøver bare å overleve. Vi er glade for å være sammen med våre venner og familie, og vi prøver å være vanlige og handle normalt. Det betyr ikke at vi ikke har smerter eller at vi har hatt en mirakuløs bedring.
Prøv å forstå at det å kunne sitte, stå, gå eller være sosial i 15 minutter, ikke nødvendigvis betyr at vi kan sitte, stå, gå eller være selskapelig i tretti minutter eller en time. Bare fordi vi klarte å sitte, stå, gå i tretti minutter i går, betyr det ikke at vi kan gjøre det samme i dag. Med denne medisinske lidelsen blir hverdagen mer forvirrende. Den kan være som en yo-yo. Vi vet aldri fra dag til dag hvordan vi har det når vi våkner, eller hvor smertefull dagen vil bli. I de fleste tilfeller vet vi aldri fra time til time. Det er en av de vanskeligste og mest frustrerende komponentene ved å leve med Symptomatiske Tarlov Cyster og kroniske smerter. Det gjør det vanskelig å planlegge fremover, og vi har måttet tilpasse oss denne endrede livsstilen.
Vær klar over at kroniske smerter er variable. Det er kanskje mulig for oss å gå en tur, spise lunsj ute, shoppe eller gå på kino, men når vi kommer hjem- eller neste dag, kan vi ha problemer med å komme oss ut av senga. Vær så snill å ikke si eller tenk: " Men, det visste du! " eller " Å, kom igjen, jeg vet du kan gjøre dette! " Hvis du vil ha oss til å gjøre noe, så spør om vi kan. Vi må kanskje avlyse en viktig avtale i siste minutt. Hvis dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Hvis du har mulighet, prøv å huske hvor heldig du er som er i fysisk stand til å gjøre alle de tingene du ønsker. Vi må omprioritere planene og aktivitetene våre hele tiden på grunn av smerter og andre symptomer som vedvarer. Fremdeles lærer vi hver dag å takle det vi ikke kan gjøre lenger, og å være veldig takknemlig for det vi kan gjøre.
Vær klar over at " å komme seg ut og gjøre ting " ikke alltid eller nødvendigvis får oss til å føle oss bedre, det kanskje gjør oss mye verre. Vi prøver å være så aktive og involverte i aktiviteter som vi muligens kan- så langt som smerter og symptomer tillater. Hvis vi var i stand til å gjøre noe som ville ta bort smerten- hele tiden, vet du ikke da at vi ville? Dere kjenner oss og vet hvordan livet vårt var før cystene og symptomene begynte- og fortsatte. Selvfølgelig kan kroniske smerter kjennes i hele kroppen, eller de kan være lokalisert til et bestemt område. Noen ganger kan det å delta i en enkel aktivitet for en kortere eller lengere periode føre til flere symptomer og en økning av den fysiske smerten. Så du forstår at hvis vi gjør noe vi ikke burde gjøre, kan det være betydelig og vi må betale dyrt for det. Du kan ikke alltid lese smerten i ansiktet- eller på kroppspråket vårt. Smerten er ikke forårsaket av depresjon. Sorgen, og noen ganger irritabiliteten, kan du høre på stemmen vår ( selv om vi prøver hardt å skjule den ) Smerten angående justeringene vi har måttet gjøre i livet vårt, er på grunn av endringene i forbindelse med tap av jobb / karriere, manglende evne til å hoppe i bilen når vi vil gjøre et ærend, se en film, spise på restaurant, besøke venner, gå i butikken, gjøre rent huset, jobbe i hagen, osv. som vi gjorde tidligere .
Vær oppmerksom på at hvis vi sier at vi må sitte eller ligge nå, som betyr at vi må gjøre det akkurat nå, da kan det ikke utsettes eller glemmes bare fordi vi er et annet sted eller fordi vi er midt i noe vi gjør. Vi har måttet legge oss ned på gulvet på legekontoret da vi måtte vente for lenge og vi ikke kunne sitte eller stå lenger. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.
Du har kanskje lurt på hvorfor vi ikke bare tar noe sterkere for smertene. Vi har prøvd mange forskjellige medisiner og behandlinger, samt kirurgi som feilet og forårsaket mer nerveskade, komplikasjoner og smerter. Vi har blitt gjort verre, ikke bedre, på grunn av bivirkninger eller allergiske reaksjoner på medisiner. Det er et verdensomspennende nettverk ( både på og utenfor Internett ) mellom mennesker med Symptomatiske Tarlov cyster. Hvis noen jobbet for å lindre symptomene eller " å kvitte " seg med cystene, ville vi vite det. Disse symptomgivende cystene på nervene i ryggmargen er sjeldne og er ikke relatert til prolapser eller stenoser- problemer som oftere blir forstått. Foreløpig er det bare en håndfull " modige " nevro-kirurger og intervensjonelle nevroradiologer i verden som ser flertallet av pasientene med denne sjeldne lidelsen og som er villig til å forsøke og behande den. Foreløpig indikerer ikke behandlingsresultatene en høy andel av komplette botemidler.
Hvis vi virker sårbare, irritabele eller fjerne noen ganger, er det sannsynligvis fordi vi er det. Det er ikke hvordan vi forsøker å være, faktisk prøver vi veldig hardt å se ut og handle som normalt. Vi håper du vil prøve å forstå det. Vi har vært, og går fortsatt gjennom mye av disse endringene. Kroniske smerter er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kropp og sjel. Det sliter. Nesten hele tiden, vet vi at vi gjør vårt beste for å takle dette, og for å leve livet vårt etter beste evne. Vi ber dere om å bære over med oss og akseptere oss som vi er. Vi vet at du ikke kan forstå situasjonen vår hvis du ikke har vært i våre sko, men ihvertfall prøve å forstå oss så mye som mulig.
På mange måter stoler vi på deg. Vi trenger deg til å ringe eller besøke oss når vi ikke kan gå ut. Hvis du bor sammen med oss, må du noen ganger hjelpe oss med handling, matlaging, rengjøring, hagearbeid.... Du kjenner oss godt nok til å vite at det er veldig vanskelig for oss å be om hjelp. Vi trenger noen ganger noen som kan ta oss med til avtaler eller gå å shoppe sammen med oss. Du er vår link til normaltilværelsen i livet. Du kan hjelpe oss å holde kontakt med de delene av livet som vi savner så mye. Vi vet at vi har bedt om mye forståelse fra dere, og vi takker for at dere har lyttet til våre innerste tanker på papiret. Det betyr virkelig mye for oss at du bryr deg. Hodet og hjertet vårt er fremdeles det samme, det er kroppen min som er forandret, og livet vårt slik det var før Symtomatiske Tarlov cyster endret det. Noe av det som kan virke som en bagatell for andre, er ofte de små tingene som gjør oss oppmerksomme på endringene Symptomatiske Tarlov Cyster har medført. Takk for at du prøver å forstå hva vi selv ikke helt forstår. Vi setter pris på din kjærlighet, bekymringer og bønner. Å leve med denne medisinske lidelsen har på en annen side velsignet oss og. Vi får nye venner - fra hele verden, noen å dele tanker og erfaringer med- som forstår.
Vi har et håp om at Symptomatiske Tarlov Cyster i fremtiden skal bli godt forstått, nøyaktig diagnostiseret og enkel å behandle slik at de som er plaget ikke skal lide unødvendig. Dessuten håper vi å kunne gjøre veien litt lettere for andre med denne sjeldne diagnosen, og vi håper at vår innsats vil føre til en kur i fremtiden.
Hilsen fra TC-pasienter i Norge
(c) Claudine WEBER -
