Internasjonal Petition til EU
1) Vi lider av symptomatiske meningeal diverticulum ( veskefyllte hulrom ): Tarlov Cyster og varianter. Tarlov Cyste sykdom er ødeleggende og forårsaker store smerter som ikke kan lindres av eksisterende smertestillende og / eller betennelsesdempende medikamenter. Detaljert informasjon er tilgjengelig på: http://tarlovdisease.populus.ch/.
2) Disse " cystene " er avvik eller deformasjoner i den arachnoide hinnen, gjennom dura mater, og den er fylt med spinalvæske. Det er sannsynligvis på grunn av en svakhet i meningeale membraner i dural røret. De ligner " poser " eller " bobler " på MR bilder.
3) Nærmere bestemt: Tarlov Cyster ligger i sacrum-området. Varianter som: arachnoid cyste, meningocela, pseudo-meningocela kan bli funnet i cervical, thoracic eller lumbal området. Symptomene strekker seg derfor til den høyere delen av kroppen: brystkasse og armene. Noen assosierte helse lidelser, som hodepine, svimmelhet og nedsatt syn, kan relateres til noe tap av CSF på cyste-nivå.
4) Perineural eller Tarlov cyster omringer nerve-røttene, og inkluderer sensoriske og motoriske problemer ( dvs. isijas-nerven, pudendal, osv. ) For tiden er årsaken til smerter og organiske problemer fortsatt noe uklart, selv med de eksisterende teorier. Det har blitt bemerket at disse unormalitetene resulterer i en endring av det vertikale trykket inne i ryggmargs-kanalen og forverrer det osmotiske arbeidet i meninges.
5) Innvirkningen på organer som er forbundet med de komprimerte nerve-røttene ( blære, tarmer, kjønnsorganene, etc.) er alvorlig slik at pasienten kan lide av multi-patologi.
6) Tarlov Cyste Sykdommen er kronisk, alvorlig svekkende og med en snikende smerte. Pasienten er ofte ute av stand til å bo sitte, stå og selv legge seg ned i mer enn noen minutter. Denne sykdommen reduserer avstanden vi kan gå vesentlig. All normal fysiologisk aktivitet blir avbrutt og forstyrret. Vår livsstil er blitt så forstyrret av dette at vår familie og sosiale liv også blir svekket..
7) Denne komplekse patologien får generelt for lite oppmerksomhet, ikke bare i det medisinske fellesskapet, men hos alle de som skal representere oss i vår omsorg.
8) I USA er den anerkjent av NORD ( National Organization for Rare Disorders ), mens i Europa har det ennå ikke vært sett i databasen for sjeldne sykdommer. Denne utelatelsen gjør det åpenbart klart at det faktisk er en " foreldreløs " sykdom.
9) Dessuten, de ulike europeiske landene behandler Tarlov Cyste sykdom ulikt og på forskjellige måter. Hos noen er det delvis anerkjennelse og forståelse i forbindelse med nevrologiske helse-status hos de lokale " Medical Commissions ". Mens i et annet område av det samme landet, kan de være helt uvitende om dens eksistens. I det hele tatt, den rådende holdningen om vår sykdom er av den " ikke interessert ".
10) Denne diskrimineringen undergraves av de grunnleggende rettigheter som pasient- og som borger, beskrevet i " Declaration of Human Rights»: Retten til helse. Denne retten vil man anta vil være foraktelig når retningslinjene ikke gir adgang til hele eller deler av helsevesenet. Uaktsomheten blir mer opplagt ved mangel på midler av transportmidler til sykehus, helsestasjon eller til utføring av de daglige gjøremål. Farmasøytisk regulering av smertestillende, spesialist-sentre, rettshjelp, anvendelsen av de juridiske disposisjoner ( tilgang til tilrettelagt arbeid eller anerkjennelse av funksjonshemming kompensasjon rate ), er noen eksempler på forskjeller vi kan finne i to forskjellige områder i samme land.
11) Med hensyn til å stille en riktig diagnose, er veien ofte altfor lang og smertefull på grunn av mangel på riktig informasjon. Pasienten må gå fra én ekspert til en annen for oftes å ende opp med diagnosen " alt i hodet ".
12) Alt dette har en en høy pris både fysisk og mentalt, men det er også en økonomisk drenering av lommebøkene våre. Pasienten er ikke det eneste offeret her. " The cost of Health Care Management " ( helsekostnadene ) øker hver gang en diagnose er oversett. Denne kostnaden som bestemmes av de offisielle myndigheter, er ansvarlig for vårt helsevesen og blir derfor et samfunn-problem vi alle betaler for!
13) De følgende målsettinger er noen av de bekymringene vi ønsker å diskutere med representer for Parlamenter, Eurordis og EU-kommisjonen i Strasbourg, etc.
A. For patologien av Tarlov cyster ( arachnoid cyster, meningeal cyster osv., ) når den er " symptomatisk, " og blitt gjenkjent og da få den ført opp som en Sjeldne og " foreldreløs " sykdom som defineres med én presis definisjon, standard eller kode.
B. For anerkjennelse innenfor den samme presise og standardiserte rammeverket av sykdommen, eksisterende ressurser og råd til andre sjeldne sykdommer, erkjennelse av behovet for tilpasset behandling, særlig kroniske smerter, behandling med flere medisiner og terapi., seneste teknologiske fremskritt og anerkjennelse av pasientens behov på det fysiske og sosiale nivå.
C. Å skape et internasjonalt nettverk for deling av informasjon innsamlet av pasientenes organisasjoner ( forum, foreninger, advokater, osv. ), som er den eneste måten å få konkrete midler og bedre forståelse av patologien på.
D. Midler skal gis til forskning, støtte av private initiativ og spesielle tilskudd til pasientenes viktige arbeid for å få informasjon ut gjennom nettverk og besluttsomheten deres.
E. Et samarbeid eller konsortium skal etableres ved hjelp av eksisterende ressurser slik at disse enhetene, eller pasient støtte-grupper, kan bli et medisinsk fellesskap og det samme internasjonale nettverkets andel skal gis til fordel for innsamling av data mottatt gjennom alle eksisterende kompetanse- og institusjonelle kanaler slik at de gis de samme muligheter som andre sjeldne diagnoser.
14) Det er nødvendig å vedta om begrepet " sykdom " er sjeldent eller ikke, der hvert problem, smerte eller symptom som ikke har en eksisterende kode assosiert med sykdom vår, bør systematisk få omsorg og bli studert. Det er nødvendig å være klar over det faktum at virkeligheten er forut for den vitenskapelige koding. Politikere må finne politiske svar før vitenskapen kan gi oss det vitenskapelige svaret slik at diskriminering og forskjeller om Tarlov Cyster ikke lenger eksisterer mellom " anerkjent sjeldne sykdommer " og " ikke gjenkjent sjeldne sykdommer ".
15) At kronisk smerte, uansett opprinnelse, alltid må bli gjenkjent om det er en sykdom eller ikke. Dette burde være av største betydning og må alltid håndteres med de mest tilpasningsdyktige mulige virkemidler, herunder å gjøre en behandling av flere medisiner og terapier for å gi best mulig smertelindrende effekt, selv om det bare delvis.
16) At " Right to Health " som er beskrevet i " Verdenserklæringen om menneskerettigheter " med hjelp av alle vitenskapelige fremskritt, må bli det viktigste politiske målet for alle helse-og sosial avdelinger.
"Vi støtter alle oversettelsene av dette dokumentet" "
Rcgoze@aol.com: Claudine GOZE-WEBER
TarlovEurope
http://tarlov-arac.populus.ch/
http://tarlovdisease.populus.ch/
